Mario și Medeea, singurii copii din România cu paraplegie spastică ereditară tip 56, au nevoie de sprijin. De Ziua Internațională a Bolilor Rare, tatăl lor face un apel public către oamenii cu suflet mare, încurajând redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, prin formularul 230, pentru susținerea terapiilor și tratamentelor necesare celor doi frați.
Potrivit lui, cei doi copii sunt singurele cazuri diagnosticate în România, iar la nivel mondial există doar câteva familii care se confruntă cu aceeași boală. Afecțiunea le afectează sever mobilitatea și autonomia: nu pot sta singuri în șezut, nu se pot hrăni fără ajutor și nu se pot deplasa independent.
Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual pe 28 februarie (sau 29 februarie în anii bisecți) și are ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra pacienților și familiilor lor.
