Cazul unei femei din județul Gorj, care luptă de aproape un deceniu cu fibroza pulmonară, readuce în atenție o problemă majoră din sistemul medical românesc: România este singura țară din Uniunea Europeană care nu compensează medicamentele prescrise off-label, chiar și atunci când acestea sunt recomandate de medici și s-au dovedit eficiente.
Cazul Anei a fost detaliat de news.ro. Diagnosticată în 2016, pacienta a urmat toate tratamentele prevăzute de protocoalele medicale, însă boala a continuat să avanseze. În 2021, medicul care o monitorizează i-a recomandat un tratament off-label cu rituximab, iar, potrivit acesteia, evoluția bolii a fost oprită.
Problema este însă costul uriaș al terapiei. Un singur flacon ajunge la aproximativ 3.300 de lei, iar tratamentul necesită administrări repetate. Femeia spune că, pentru a-și cumpăra medicamentul, a fost nevoită inclusiv să facă un credit și avertizează că mulți pacienți nu își permit această șansă la viață.
„Situaţia mea a ajuns destul de grav, boala a afectat foarte mult plămânii mei, este fibroză pulmonară, mai sunt funcţionali doar 27%, acum boala este oprită din evoluţie datorită, consider eu, acestui tratament, rituximab – mabthera, care este off label.
Am discutat cu doamna doctor, cu cea cu care monitorizez boala, în 2021 am început cu el şi automat a oprit-o din evoluţie, dar boala făcuse destul de multe ravagii, având în vedere că ea s-a declanşat în 2016.
Nu e compensat, doamna doctor a spus că merge foarte bine, a mai avut pacienţi cărora le-a recomandat, dacă îşi permit financiar aşa ceva, am zis să încerc şi eu pentru că pe mine m-au trecut prin toate fazele de tratament, conform protocolului, ajunsă la terapie de vârf şi boala nu se oprea din evoluţie, am afectare pulmonară, cardiacă, digestivă, articulară, din toate punctele de vedere sunt afectată.
Şi atunci doamna doctor, văzând că organismul meu nu răspunde, mi-a furnizat această informaţie. Cu o mică reducere, este 3.300 de lei un flacon de 500 de mg. Am pornit în 2021 de la două flaconaşe în prima săptămână, peste două săptămâni se repetă, şi la 6 luni iar acelaşi lucru în primii doi ani. Cu administrarea acestui medicament, din punctul meu de vedere minune, boala s-a oprit din evoluţie, analizele mele au început să fie bune şi atunci am luat decizia să facem la şase luni, din şase în şase luni, ulterior un an.
Financiar am început cu un mic credit. Am mers anul trecut cu un singur flacon pe un an de zile, dar nu este ok. În iarnă mi-a fost foarte rău, am luat legătura cu doamna doctor, eu sunt din Gorj, am venit la Bucureşti pentru analize mai specifice. Nu o să-l mai las un an de zile, în toamnă o să-l administrez iar pentru că trebuie să trec mai uşor prin iarnă.
Ar trebui statul să ne sprijine cu decontarea acestui medicament, pe mine şi pe oamenii care nu-şi permit, mori cu zile pentru că nu ai acces la medicamentul ăsta”, a explicat pacienta din Gorj pentru news.ro.
Fostul ministru al Sănătății, Alexandru Rafila, afirmă că problema medicamentelor off-label este cunoscută și că în alte state europene, precum Germania, există liste clare cu tratamente care pot fi decontate în anumite condiții.
Potrivit acestuia, în România este nevoie de un cadru legal și de un comitet tehnic care să stabilească ce medicamente pot fi compensate, astfel încât pacienții să beneficieze de tratamente eficiente fără a suporta costuri imposibil de acoperit.
