Cum e să simți că mori puțin câte puțin în fiecare zi, iar cei care ar trebui să te ajute îți spun că nu ai nimic? Pentru Andreea Alexandra Duduială, o tânără de doar 28 de ani din Târgu Jiu, acesta nu este un gând abstract, ci o realitate dureroasă care i-a marcat ultimii ani.
Totul a început cu simptome greu de imaginat: pierdere bruscă și masivă în greutate, dureri abdominale crunte, spasme musculare, tulburări ale somnului și digestiei. De la spitale din Craiova, Târgu Jiu, București, Târgu-Mureș, până la Cluj și Timișoara – nimeni nu i-a oferit un răspuns clar. Doar un verdict sec: „anxietate”. Dar corpul ei continua să cedeze.
În fața unui sistem medical care a lăsat-o fără răspunsuri și fără speranță, Andreea a refuzat să renunțe. A devenit propriul ei doctor. A studiat, a căutat, a vorbit cu pacienți din toată lumea. Și, într-un final, ea însăși a cerut un test pe care nimeni nu i-l recomandase: pentru anticorpii anti-receptor muscarinic M3 de acetilcolină.
Rezultatul a venit: Postganglionic Cholinergic Dysautonomia, o formă autoimună rară care afectează sistemul nervos autonom. O boală care afectează funcții vitale și care, netratată, poate deveni invalidantă.
În România, tratamentele pentru această afecțiune nu există. Singura ei șansă este o clinică din Germania, unde un specialist neuro-imunolog tratează cazuri rare. Dar totul costă. Iar timpul nu este un aliat.
Am discutat cu Andreea, care ne-a transmis un mesaj emoționant:
„Vă mulțumesc pentru mesaj, empatie și dorința de a da mai departe povestea mea. Momentan sunt încă în procesul de organizare, am aflat diagnosticul relativ recent și aștept un răspuns din partea clinicii din Germania pentru a programa consultația. Între timp, am primit sprijin din partea unor oameni foarte solidari, iar donațiile primite până acum – aproximativ 2000 de lei – îmi sunt de mare ajutor pentru a grăbi investigațiile și tratamentul aici, în România, ca boala să nu evolueze până primesc un răspuns clar din afară. Vă mulțumesc din inimă și voi reveni cu detalii de îndată ce voi avea un plan clar stabilit.”
Astăzi, nu mai e doar povestea ei. Este povestea tuturor celor care suferă în tăcere, cu boli rare, invizibile și prost înțelese. Este un strigăt pentru empatie, solidaritate și ajutor real.
Haideți să fim partea din ecuația care aduce lumină acolo unde medicina a lăsat întuneric.
Donați, oricât de puțin – uneori viața atârnă de un gest mic.
📌 Conturi pentru donații directe:
🔹 BRD: RO10 BRDE 200S V580 6759 2000
🔹 Salt Bank: RO85 ROIN 4021 YTEIF 7U54 N4A
Titular: Duduială Andreea Alexandra
”Partea 3 .. credeam ca nu o să mai ajung aici..
Am fost considerată „anxioasă”. Dar, de fapt, corpul meu murea încet sub ochii tuturor.
Timp de doi ani și jumătate ,am urlat după ajutor. În spitale, în cabinete, în urgențe, în analize ,colonoscopii ,RMN-uri și CT-uri .
Timp de aproapre 3 mi s-a spus: „Ești bine”.
„Nu ai nimic grav.”
„E doar stres.”
„Ești prea atentă la corpul tău.”
Dar în acești doi ani și jumătate:
– Am pierdut 20 de kilograme.
– Am încetat să simt foamea. Sau setea.
– Am început să am scaune o dată la 2 săptămâni,doar provocat pentru ca,corpul meu a pierdut senzația normală de a-și semnaliza nevoia, și aveam probleme în eliminare urinei,eliminând doar o singură dată pe zi.
– Inima mea bătea prea repede când mă ridicam,creștea de la 45(bradicardia mea “normală pentru vârsta mea” la 150 )
– Îmi tremura corpul, mi se încețoșa vederea, aveam vânătăi fără motiv.
– Am fost invadată de o oboseală care nu trecea nici cu 3 zile de somn.
– Organele mele au semiparalizat stomacul, esofagul, intestinele – toate păreau să renunțe.
Am fost internată de zeci de ori. Dar testele erau mereu aceleași: hemoleucogramă, sumar de urină, uneori o ecografie. „Totul e bine. Ești doar anxioasă.”
Nu, nu eram. Eram bolnavă!!!!
După luni de zile în care am citit sute de articole medicale, am intrat pe forumuri internaționale, am căutat în arhivele clinicilor de top din lume, am învățat singură ce nu mi-a spus niciun medic, am reușit să alcătuiesc o listă de investigații pentru a găsii cauza disautonomiei , dupa exemplul panelurilor de la Mayo Clinics și am descoperit diagnosticul meu: Postganglionic Cholinergic Dysautonomia.
Un tip de disautonimie neurologică rară extrem de rară în care sistemul nervos autonom,cel care controlează digestia, ritmul cardiac, vezica urinară, transpirația, pupilele, tot ce nu controlezi conștient, cedează.
Am plâns de durere. Dar și de ușurare.
Nu eram nebună. Nu inventam. Nu îmi imaginam.
Boala mea afectează sistemul digestiv (gastropareză, pseudo-obstrucție intestinală, dismotilitate esofagiană), sistemul cardiac (tahicardie posturală/POTS, bradicardie),sistemul urinar și capacitatea corpului de a regla temperatura, foamea, setea, somnul.
Mi-a atacat viața din rădăcini .
Și încă povestea nu s-a terminat, o să lupt încontinuare să aflu cauza acestei boli pentru ca în unele cazuri această boală este cauzată de un cancer ascuns, nu o să mă opresc decât când corpul îmi va ceda .
Așa ca am nevoie de voi,vă cer din inimă să luptăm împreună. Următorul meu pas vital este să ajung în Germania, la un doctor neuro-imunolog specializat în cazuri extrem de rare, ca al meu. Este singura șansă reală să primesc un tratament care să-mi oprească evoluția bolii. Nu pot face asta singură.
Voi sunteți rețeaua mea de sprijin – fiecare distribuire, fiecare mesaj, fiecare donație sau sprijin moral contează enorm. Împreună putem deschide ușa spre vindecare.
Dacă simți că ai murit pe dinăuntru dar ți se spune că „e doar în capul tău” – NU ești singur.
Dacă te luptai să respiri, să mănânci, să dormi, să funcționezi, iar nimeni nu te ascultă – NU renunța.
Eu sunt dovada vie că uneori trebuie să cauți singur adevărul, chiar dacă doare.
Dacă ai simptome asemănătoare și vrei să afli ce teste m-au ajutat să ajung la un diagnostic, îți trimit cu drag tot ce am ,dar cu o singură condiție,
promite-mi că, la rândul tău, vei ajuta un alt om care suferă. Să nu mai fim invizibili.
Vreau ca această postare să ajungă la medici. La studenți. La pacienți pierduți în hăul durerii fără nume.
Nu mai spuneți unui om cu disautonomie că „e doar anxios”. Nu mai întoarceți privirea când nu știți. Învățați. Ascultați. Investigați.
Eu sunt o voce. Dar sunt una dintre mulți.
Ajută-mă să facem lumină. Distribuie”
Mulțumim fiecărei persoane care oferă un share, un gest, o șansă. Într-o lume în care boala izolează, voi sunteți puntea către speranță.
